Odporúčania pri výbere pomôcky pre ľudí s muskulárnou dystrofiou

Páčil sa Vám článok? Prosím, ohodnoťte ho

Odporúčania pri výbere pomôcky pre ľudí s muskulárnou dystrofiou
4.8 (96%) 5 hlasov

Nachádzate sa tu:
< Späť

Výber mechanického alebo elektrického invalidného vozíka pre osoby so svalovou dystrofiou zásadným spôsobom ovplyvňuje nie iba kvalitu života z hľadiska sociálneho, ale aj zdravotného. Správne vybratý vozík predchádza zdravotným komplikáciám, ktoré by bez vozíka alebo pri používaní nesprávneho vozíka s veľkou pravdepodobnosťou a často aj zákonite nastali.

Ešte predtým, ako začneme uvažovať či chceme vozík, alebo nie, mali by sme vedieť trochu viac o špecifikách daného typu svalovej dystrofie. Ľudí so svalovou dystrofiou, pre tento účel, môžeme deliť do dvoch skupín. Do prvej patria tí, čo majú Duchenneovu svalovú dystrofiu a do druhej všetky ostatné typy ochorenia. Prečo takéto rozdelenie?

Duchenneova svalová dystrofia (ďalej len „DMD”): prejavuje sa v skoršom veku a sprevádzajú ju náhlejšie zmeny zdravotného stavu. Znamená to, že keď príde obdobie, kedy pacienti s DMD potrebujú k mobilite mechanický vozík, spravidla ešte pred amortizáciou prvého mechanického vozíka, vyvstáva potreba používať vozík elektrický, ale aj v prípade, že sa tento scenár nenaplní, len málokedy vyhovuje prvý mechanický vozík svojimi parametrami počas celej jeho životnosti. Pri ďalších typoch svalovej dystrofie nedochádza k takým náhlym zmenám zdravotného stavu, a tak počas zákonom stanovenej životnosti vozíkov, len málokedy sú nutné väčšie úpravy alebo výmena vozíkov.


DMD verzus mechanický alebo elektrický vozík

Prvou najdôležitejšou otázkou a zároveň i najťažšou je, kedy sa rozhodnúť pre prvý vozík. V prípade DMD musia toto rozhodnutie prijať rodičia, keďže progresia ochorenia prináša túto otázku v detskom veku. Rozhodovanie rodičov je ťažké z pohľadu prijatia faktu, že dieťa bude potrebovať túto pomôcku. Dlhodobé skúsenosti z poradenskej praxe ale ukazujú, že deti skôr objavia pozitíva používania pomôcky. A naozaj, voľba pohybu na vozíku v správnom čase môže predísť mnohým rizikovým situáciám. Uvádzame niekoľko postrehov.

– Neistá chôdza čo do vzdialenosti, ako aj státie na nohách po dlhší časový úsek prináša zvýšené riziko pádov, ktoré môžu mať fatálnejšie následky, ako dobrovoľný výber vozíka. Sedenie na vozíku z dôvodu prevencie pádov znamená, že dieťa ešte môže kedykoľvek stáť na nohách, kým prípadná zlomenina dolných končatín môže znamenať trvalé pripútanie na vozík.

– Stále ťažšia chôdza núti dieťa do menej aktivít. Prekážky v mobilite zákonite prinášajú obmedzenia aj v činnostiach, odmietanie účasti na spoločenských aktivitách. Dochádza tak často k prerušeniu kontaktu s rovesníkmi a spoločenským prostredím. Obmedzia sa spoločné aktivity s rodinou.

– Zaujímavé sú aj ďalšie dlhoročné skúsenosti z poradenskej praxe, ktoré hovoria o tom, že kým pre rodiča je toto rozhodnutie veľmi ťažké a dlhšie trvá akceptácia novej situácie, u detí sa skôr dostaví pocit radosti zo staronovej možnosti samostatného a bezpečného pohybu. Dostaví sa takáto radosť a nadšenie (u detí) po vyskúšaní elektrického vozíka násobene. Deti, ktoré neustále potrebovali pomoc, prežívali neistotu a dokonca niekedy strach z pohybu, vďaka pomôcke mnohokrát hodiny dokážu existovať samostatne a bez pomoci rodiča.

Preto odporúčame rodičom vybaviť pre dieťa s DMD prvý mechanický vozík už vo veku 6 – 7 rokov, pričom treba upozorniť rodičov, že aj napriek tomu, že dieťa ešte vládze chodiť, je potrebné aby vozík mali. Môžu ho používať na dlhé trasy, nákupy v obchodných centrách, prechádzky. Môžu ho dať do školy, aby učiteľky pri prechádzke v školskej družine nemali problém, čo s dieťaťom s DMD. Treba vysvetliť rodičom, že čím viac budú šetriť svaly svojho dieťaťa, tým dlhšie im bude chodiť. Nech si dieťa samo reguluje koľko vládze chodiť a koľko sa chce odviezť na vozíku.


Ako postupovať pri výbere správneho vozíka?

Mechanický invalidný vozík

Vozík by mal byť ľahký, jednoducho ovládateľný, ale zároveň stabilný. Nevyhovujú teda vozíky s váhou výrazne prevyšujúcou 10 kg, ale ani vozíky ultraľahké.

Dôvody: Aj keď je v čase zaobstarania si vozíka sila v horných končatinách dostačujúca, ľahký vozík zvyšuje schopnosť zvládnuť väčšie vzdialenosti – na zvládnutie prekážok a pohybu na vozíku netreba siahnuť na dno svojich možností/síl. Ultraľahké vozíky neodporúčame kvôli stabilite vozíka, respektíve pri presadaní z vozíka na posteľ, do auta a pod. Pri nich je väčšie riziko, že sa vozík pohne a prestáva plniť funkciu oporného bodu. Platí to podobne aj pri prekladaní osoby s postihnutím pomocou inej osoby, kedy je ťažšie zabrániť pohnutiu vozíka. Vychádzame pri tomto všetkom vždy zo špecifík ochorenia a uvedomujeme si, že ruky dystrofika budú stále slabšie a chceme tým docieliť čo najdlhšiu samostatnosť v pohybe.

Vozík by mal byť ľahko konfigurovateľný a najlepšie, keď má schopnosť „rásť” spolu s jeho majiteľom.

Dôvody: Vozíky hradené z verejného zdravotného poistenia majú vydržať 5 rokov a cez úrad práce zaobstarané 7 rokov. Progresia DMD a teda zmena zdravotného stavu počas takéhoto časového intervalu vyžaduje myslieť roky dopredu. Sledujeme preto, pri výbere vozíka a jeho technických možností aj to, či je ho možné časom prispôsobiť. Vybrať si vozík napríklad v deviatom roku veku dieťaťa na sedem rokov dopredu je skoro nemožné, preto treba venovať náležitú pozornosť aj detailom – šírke, výške vozíka a ich ďalšieho možného nastavenia, ale treba myslieť aj na správnu chrbtovú opierku, čo sa týka výšky a tvarovania.

Pri výbere vozíka je dobré si uvedomiť, že časom dochádza k oslabeniu svalov trupu a následne k deformitám chrbtice. Treba preto rátať s vhodnými bočnicami, poskytujúcimi potrebnú bočnú stabilizáciu trupu (keď sú vo vhodnej výške a dobre tvarované, opretím sa o lakte dochádza k fixácii vzpriameného sedu), ako aj so špeciálnou opierkou chrbta, ktorá podporuje správne držanie trupu. Deti s DMD potrebujú vždy vozíky s bočnicami a opierkami rúk, pretože skolióza u nich nastane po strate schopnosti chodiť veľmi rýchlo a je progresívna. Je výhodné pre deti s DMD mať mechanický vozík s delenými a odklopnými stupačkami, pretože rodičia majú lepší prístup k dieťaťu, ak si ho chcú naklopiť na seba pri obliekaní. Výhodu to má aj pri cestovaní – po vybratí stupačiek sa dieťa dostane aj do najmenšieho výťahu, vozík s odnímateľnými stupačkami vojde aj do najmenšieho kufra auta. Absolútna samozrejmosť musí byť bezpečnostný pás – aj pri mechanických vozíkoch. Je potrebné opýtať sa rodičov ako prepravujú svoje dieťa v aute – a ako ho plánujú prepravovať v budúcnosti. Ak bude dieťa sedieť v aute na mechanickom vozíku, treba na to myslieť a odporúčať opierku chrbta, na ktorú je možné inštalovať aj opierku hlavy.

Násobene platia tieto body pri výbere elektrického vozíka. Je dobré mať od samého začiatku taký vozík, ktorý je pripravený poslúžiť všetkými svojimi funkciami, pri všetkých očakávaných zdravotných dopadoch ochorenia. Je podstatné nekupovať vozík bez vyskúšania a len podľa katalógu. Každá seriózna firma ponúka možnosť vyskúšania vozíka a ak by takáto možnosť nebola, oplatí sa zúčastniť výstavy pomôcok.

Pri výbere vhodného elektrického vozíka (najmä pri DMD) odporúčame venovať zvýšenú pozornosť najmä nasledujúcim prvkom výbavy.

  • Elektrické polohovanie stupačiek – dôležitá je možnosť nezávislej polohovateľnosti, keďže už pri minimálnych deformitách chrbtice dochádza k po-/vysunutiu panvy, a tým aj nerovnakej polohy oboch nôh (stáva sa, že pre jednu nohu treba menej, ale pre druhú viac vysunúť a nastaviť sklon stupačky). Táto funkcia, ako aj každé elektrické ovládanie zmeny polohy, je dôležitá pre časom sa zvyšujúcu frekvenciu potreby zmeny polohy, najmä pre stratu schopnosti zmeny polohy vlastnou silou.
  • Elektrické polohovanie náklonu sedadla. Táto funkcia má veľký význam pri predchádzaní vzniku dekubitov (preležanín), ale aj pri podpore pľúcnej činnosti.
  • Elektrické polohovanie chrbtovej opierky je často využívané najmä pri rôznych činnostiach – sedenie v škole za lavicou, pohyb v exteriéri, pri oddychu a voľnočasových aktivitách (spolu s náklonom sedadla napríklad v kine).
  • Elektrický zdvih sedadla – najväčší význam a využiteľnosť môže mať v školskom prostredí, kde lavice a stoly v rôznych učebniach môžu byť v rôznej výške. Nemenej dôležitá je aj sebestačnosť pri dosiahnutí na vyššie položené predmety, vypínače.
  • Špeciálne tvarovaná chrbtová opierka – existujú rôzne systémy na podporu správneho sedenia alebo elimináciu dopadov deformity chrbtice, ale aj na spomalenie zhoršenia držania tela.
  • Opierka hlavy – musí byť neoddeliteľnou súčasťou každého elektrického vozíka, najmä ak má vozík polohovanie (náklon dozadu), alebo zvykneme dieťa prepravovať v aute sediac na vozíku.
  • Možnosť rozšírenia sedadla a predĺženia sedu – oceníme najmä keď máme dieťa v raste.
  • Zvláštnu pozornosť treba venovať spôsobu ovládania vozíka – informujte sa u predajcu o rôznych systémoch, možnostiach. Niektoré ovládače sú vybavené funkciou, ktorá umožňuje obsluhovať aj ďalšie zariadenie v domácnosti, ale dôležitejšie môžu byť rôzne varianty ovládania, alebo sila potrebná na ovládanie joysticku.
  • Výborná pomôcka je pracovný stôl na vozíku – časom môže byť pohodlnejšie mať pred sebou pracovnú dosku priamo na vozíku, ako sa naťahovať do diaľky, pokiaľ sa osoba na vozíku pod stôl kolenami nedostane. Vytvára určité pohodlie aj pri bežných činnostiach, napríklad konzumovanie jedla v prírode, ale aj na položenie notebooku.
  • Samozrejme nesmieme zabudnúť na bezpečnostný pás.

Na elektrické vozíky v takejto výbave je potrebný doplatok či už je vozík z verejného zdravotného poistenia, alebo cez Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny. Treba však upozorniť rodičov, že sa oplatí venovať čas a námahu a osloviť nadácie, ktoré deťom na pomôcky prispejú vždy. Pretože pri rýchlosti progresie svalovej dystrofie sa vozíky v základnej výbave stávajú veľmi skoro nepoužiteľnými. Treba rodičov odkázať na OMD, kde im pomôžu s doplatkom, pomôžu im napísať žiadosti pre nadácie a pomôžu im aj s výberom vhodného vozíka. Pretože vhodný polohovateľný a nastaviteľný vozík pomôže ich deťom žiť čo najviac sebestačne a bude im slúžiť roky.

Autor: Tibor Köböl a Marcela Kondelová